Mission Gand Netzwerk Deutschland-Österreich
Herzlich Willkommen auf unserer Seite. Wir sind eine Gruppe von betroffenen Eltern, deren Kinder einen Defekt auf dem GATAD2B Gen haben. Mit dieser Homepage wollen wir informieren und eine schnelle Vernetzung von betroffenen Familien in Deutschland und Österreich ermöglichen. Schön, dass du da bist!
Wir freuen uns, wenn du mit uns Kontakt aufnimmst.
Egal, ob du in der Familie betroffen bist, als Freund oder einfach als Interessierter.
Was ist GAND?
GAND ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch eine Mutation des GATAD2B Gen verursacht wird. Personen mit GAND sind in der Regel ab dem ersten Lebensjahr mit einem niedrigen Muskeltonus / Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerungen konfrontiert.
Was sind typische Merkmale bei GAND?
Entwicklungsverzögerung
Sprechapraxie (Störung der Planung von Sprechbewegungen. Sie zeigt sich im Bereich von Artikulation, Sprechmelodie und -rhythmus (Prosodie) und Sprechverhalten)
Infantile Muskelhypotonie
Makrozephalie
Schielen/Strabismus
Fütter‑, Ess- und Schluckstörungen bei Säuglingen und Kindern
gastroösophageale Refluxkrankheit
abnormes MRT-Erscheinungsbild
Epilepsie/Anfälle
bikuspide Aortenklappe
Wie wir helfen
Erfahrungen austauschen
Nach der Diagnose steht man erstmal allein vor einem großen Berg aus Fragen und Ängsten. Uns allen ging es so und aus diesen Erfahrungen heraus, ist unsere Homepage entstanden. Denn ganz wichtig ist: Du bist nicht allein. Seid auch ihr in eurer Familie betroffen? Dann bist du hier genau richtig, um dich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen. Setz dich mit uns in Verbindung und werde Teil der GAND-Familie.
GAND Netzwerk Deutschland & Österreich kontaktieren
Wir freuen uns, wenn du mit uns Kontakt aufnimmst. Egal, ob du Betroffene(r), Familienmitglied, Freund(in) oder einfach Interessierte(r) sind.
+49 (0) 151 292 69 993
